A conquista de um sonho

Sou filha e neta de portadoras da DH. Como todos já devem saber, não existe tratamento preventivo para a DH. O que temos são tratamentos que minimizam os efeitos causados pela doença, melhorando a qualidade de vida do paciente.
Por este motivo, após muito refletir, decidi que não faria o exame genético para saber se eu tenho ou não a DH e se ela se desenvolverá ou não. Com 30 anos, casada e com o sonho de ter um filho, surgiu a questão: "Sem saber se eu sou ou não portadora da DH, como poderia garantir que meu filho seria saudável, que não teria a DH?"

A partir desta questão, comecei a pesquisar todas as possibilidades existentes, no Brasil e no Exterior, para garantir a saúde e futuro do meu filho. Depois de muita pesquisa em Portugal, Espanha e Estados Unidos e de muita paciência, para que nosso País pudesse nos fornecer recursos adequados, consegui, com a ajuda de um grande médico brasileiro e grande ser humano, uma solução. Não pensem que foi fácil, pois envolve muito mais do que o seu sonho, envolve a vida do seu companheiro, os sonhos dele, e, se for o caso, os de seus irmãos e pais, todos envolvidos, de alguma forma e em variado grau de extensão e profundidade, nesta busca pela realização de um sonho maior.

Esta solução envolve também muita determinação, do casal que está em busca deste sonho, do médico que está empenhado em fornecer o melhor atendimento possível, do laboratório que estará lidando com uma situação muito específica e delicada e, por fim, de todos os profissionais e parentes envolvidos neste sonho.
Após quase 3 anos de buscas e tentativas, consegui engravidar de um bebê saudável, livre da DH. Continuo sem saber se sou ou não portadora, mas isto pouco me importa (pelo menos por enquanto). O importante é que meu filho será saudável e não terá que sofrer com os sintomas e com o difícil tratamento, nem sempre acessível aos portadores.

Esse sonho foi possível, realizando um tratamento de fertilização "in vitro" (ou “fertilização assistida”), associado com uma análise genética, efetuada nos embriões, antes destes serem transferidos para o meu útero. Esta análise genética ainda não está disponível no Brasil mas, graças à determinação do médico e à parceria por ele firmada com um laboratório norte-americano, conseguimos realizar este exame sem ter que sair do País. A fertilização é um processo cansativo, que envolve muita expectativa e determinação, mas que no final, ao ver o rostinho do seu filho no ultrassom, torna-se totalmente irrelevante.

Só quem passa por esta experiência, sabe que a conquista de um sonho vale todo o esforço e sofrimento passados. A conquista de se ter um filho saudável, sem o "fantasma" da DH, faz com que cada busca, cada "porta na cara", cada passo adiante, cada lágrima e cada sorriso tenham valido a pena.
Para finalizar, gostaria de deixar dois lindos pensamentos:

" Não deixe que seus medos tomem o lugar dos seus sonhos" (Walt Disney)
"Todas as flores do futuro estão nas sementes de hoje" (Provérbio Chinês)

Cristina, março de 2006.


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Depoimento Kaká

"Minha luta não é fácil,mas eu estou vencendo, graças aos que me apoiam e aos que me amam." Conheça um pouco sobre essa pessoa corajosa que é Kaká em seu site: www.kakadocarmo.com

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Dança da vida - Depoimento de Rejane Marisa 37 anos

Na família da minha mãe é a quarta geração que tem DH. A minha vó passou esta doença muito triste, eram pobres, poucas roupas, não gostava de banhos, era bastante agressiva. Era a minha mãe que cuidava dela, eu era pequena, não sabia do que se tratava esta doença. A nossa família toda sempre unida cuidou da Vó Nelse.
A minha mãe, depois dos trinta anos, já começou a mudar em tudo. Eu notei que ela tinha os mesmos sintomas da minha vó. Levamos ela ao médico neurologista Dr.Oswaldo Soares, em Santa Rosa/RS.
Fizemos várias tomografias e foi comprovada a DH. Ele reuniu a família e nos falou que era hereditário, sem volta, sem medicamento certo e a cada ano seria mais delicado o estado dela.
A mãe era guerreira, sempre eu perguntava a ela, como vai? Quando ela ainda podia falar ela dizia: - Eu estou bem.
No final, as comidas eram pela sonda, banhos ela gostava muito, as fraldas só eu podia trocar! Nos últimos dias a gente pegava ela no colo pra passear.
Foi um processo difícil, mas compensador. Como cuidadores nós aqui nunca tivemos apoio com reuniões com familiares. A minha mãe partiu com 56 anos de idade.
Eu tenho mais um irmão o André Eder. Eu e ele resolvemos não fazer o teste genético. Achamos que se Deus reservou este Teste de Vida, devemos aceitar. Nas minhas orações sempre peço a Deus que a DH da minha mãe tenha parado ali, que o universo se encarregue de maneira diferente.
Nós aqui estamos muito longe de tudo, pouco recurso até para visitar outros médicos especializados.
Nunca pensamos em não ter filhos eu e meu marido, Luis Enrique. Temos a Bruna Luisa e o Gean lucas, que foram gerados com muito amor, sem restrições do que pode acontecer às nossas vidas!!
A dança da vida é única, precisamos aproveitá-la o máximo possível, os pequenos momentos é que nos engrandecem.
Faço biodança, tomo florais de Bach. Tudo o que eu posso fazer para acrescentar, para ter uma qualidade de Vida Melhor eu vou fazer.
Eu sou Rejane Marisa, tenho 37 anos (ainda não se manifestou a DH).

Julho de 2005

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Depoimento de Flávia - Minas Gerais)
Respondendo a Pesquisa sobre Teste Preditivo:

(ABH) - Você faria esse teste?

(FLÁVIA) - Não sei. Se houvesse cura para a doença e tivesse relação com sua descoberta antecipada, sim. Mas eu te pergunto: "Você faria um teste para saber se viria a ter um AVC algum dia? Ninguém sabe a doença que virá a ter, seja ela um diabetes ou um câncer, por exemplo, e nem por isso a pessoa deixa de viver a vida, casar ter filhos e tal.

(ABH) - Apenas em determinadas situações. Quais?

(FLÁVIA) - Talvez fizesse este teste se fosse para ajudar na descoberta da cura desta doença que invalida as pessoas, deixando-as em péssima qualidade de vida.

(ABH) - O que você pode fazer para ajudar a ABH?

(FLÁVIA) - O que vocês precisarem de mim eu peço que me falem: seja a realização do teste (não só em mim como em meus irmãos por exemplo).

OBS: A única coisa que não deixarei de fazer é de ter os meus filhos. Sabem por quê? Porque até que a doença tenha seu início, a pessoa vive como qualquer outra e a VIDA É BOA DEMAIS, além de ser um dom divino.

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Depoimento de Ivelise Lima (voluntária da ABH)

Você pode contactá-la pelo email: ivy.lima@uol.com.br

"É impressionante como uma coisa simples muitas vezes pode ser a diferença entre a vida e a morte.Tenho uma filha, de 20 anos, que sofre de DH. Uma das áreas mais afetadas pela doença é a deglutição. Ela engasga com muita freqüência. Há cerca de um ano, estava com ela no cinema quando, de repente, ela se engasgou com um caramelo. Foi desesperador. No escuro, sem saber como fazer, batia nas costas dela, mas ela sufocava.... Subtamente, um homem surgiu, e, dizendo: "sou médico, sei o que estou fazendo" aplicou a "Manobra de Heimlich". E minha filha nasceu de novo... Em casos de sufocação, não há tempo para chamar ambulâncias ou paramédicos, são uns poucos minutos entre a vida e a morte, ou pelo menos entre a vida e graves seqüelas em decorrência da falta de oxigenação cerebral. Só o conhecimento exato do que fazer pode salvar a vida da pessoa. E esse conhecimento é útil não apenas aos portadores de DH mas para qualquer pessoa, pois todos nós estamos sujeitos a passar por essa experiência."

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Depoimento de Walquiria Medeiros (voluntária da ABH)

Você pode contactá-la pelo email: walguaratuba@gmail.com

"Minha mãe sofre de DH e no começo foi muito difícil para todos, pois não conhecíamos a doença, nem alguém que tivesse, tampouco tratamento. Houve desentendimentos com meus irmãos, era como se ninguém quisesse ou pudesse assumir esta responsabilidade. Aos poucos conforme a doença foi tomando conta do corpinho dela, fomos percebendo o quanto era sério e de quanto cuidado e amor seria necessário para cuidarmos dela. Como ela enrolava a língua para falar, era muito difícil entender o que ela queria, então íamos tentando de tudo... mudamos toda sua rotina e ainda hoje mudamos, conforme sua necessidade. Houve também, momentos de nervosismo, pois os movimentos são involuntário e fortes, logo, ela acabava machucando a gente sem querer.. Momentos de tristeza, de medo de ter DH também.... Mas o amor e o tempo fazem com que aceitemos a situação e o que era impaciência tornou-se preocupação em deixá-la cada vez mais confortável e espiritualmente tranqüila. Hoje ela já está num quadro avançado da DH e não se movimenta mais como antigamente, mas os cuidados continuam sendo os mesmos, porém, agora é mais fácil, conhecemos a doença, sabemos que não somos os únicos e que estamos em busca da cura. A troca de informações é muito rica para o cuidador, e a busca da cura é um objetivo de vida.